Familiares de pacientes con fibrosis quística marchan en Aguascalientes; piden acceso a medicamento
La movilización tuvo como principal demanda el acceso al medicamento Trikafta, un tratamiento que, aseguran, podría mejorar significativamente la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad
Familiares de pacientes con fibrosis quística en Aguascalientes marchan este martes 8 de septiembre, en conmemoración del Día Internacional de esta enfermedad.
El contingente partió a las 10:00 horas de la esquina de las calles Francisco I. Madero y Cosío con rumbo al Palacio de Gobierno, en el centro de la ciudad. La movilización tuvo como principal demanda el acceso al medicamento Trikafta, un tratamiento que, aseguran, podría mejorar significativamente la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad crónica y degenerativa.
Entre pancartas y consignas, los manifestantes exigieron a las autoridades de salud y gubernamentales una respuesta a las necesidades de los pacientes, pues señalan que desde hace varios años han solicitado apoyo sin obtener respuesta. De acuerdo con los familiares, en Aguascalientes hay alrededor de 15 personas diagnosticadas con fibrosis quística, mientras que a nivel nacional estiman que existen cerca de 3 mil 800 pacientes.
Habla Rosa Muro, familiar de paciente con fibrosis quística:
El IMSS tiene lo que es tobramycin y dornasa alfa, que es supuestamente algo que los controla, pero ya no está funcionando. Ahorita está un tratamiento que se llama Trikafta, ese es el que queremos. para nuestros hijos, para que ellos tengan una mejor calidad de vida, porque sabemos que esa enfermedad no se cura. Pero con este tratamiento ellos obviamente van a tener una mejor calidad de vida como ustedes, como nosotros, como una gente normal. El gen sigue ahí, pero ellos tendrán una mejor calidad de vida.
De acuerdo con los integrantes de la movilización, los tratamientos que actualmente reciben los pacientes en instituciones como el IMSS, ISSSTE y los servicios de salud estatales para personas sin seguridad social resultan insuficientes para atender de manera integral las necesidades derivadas de la fibrosis quística.
Sin embargo, reconocen que el medicamento Trikafta resulta inaccesible para las familias, al estimar que el tratamiento puede alcanzar cerca de medio millón de pesos mensuales y debe administrarse de manera continua. Además, señalan que actualmente solo pueden conseguirlo en Estados Unidos y Argentina.
No sé qué cómo me vaya a mí por decirlo así, pero son cerca de medio millón de pesos para un mes. Mes con mes, por mes con se lo dejan de tomar, se agrava más la enfermedad. Sí. Se pone peor todo. Entonces, aquí lo que pedimos es el tratamiento de Trikafta para siempre y es el lo que el gobierno no quiere, soltar dinero para una enfermedad que supuestamente así nos lo dijeron, no vale la pena luchar. ¿Por qué? Porque no son sus hijos, porque no son sus familiares.
En ese sentido, las familias buscan que los pacientes con fibrosis quística puedan acceder a este medicamento además de recibir atención oportuna en los distintos sectores de salud.
Por su parte, representantes del Gobierno del Estado de Aguascalientes atendieron a integrantes del contingente y se comprometieron a gestionar sus demandas ante la Secretaría de Salud del Estado para darles seguimiento.
_
Inscríbete al Medio Maratón Radiogrupo y celebra con nosotros 90 años uniendo generaciones.
Ahora puedes decir en voz alta “Alexa reproduce BI Noticias” y también escucharnos en Spotify.
Sigue a BI Noticias en Facebook, Instagram, WhatsApp, X, TikTok y YouTube. Mantente informado en tiempo real